-->医院召开儿童罕见病建设工作研讨会-->
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为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，2015年12月，国家卫生健康委发布了首届罕见病诊疗与保障专家委员会名单，并于2018年5月联合多部门公布了第一批罕见病名单，罕见病目录共涉及121种疾病。近期，国家卫生健康委发布了第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单，医院副院长孙思予担任副主任委员。为进一步加强医院儿童罕见病诊治工作，11月17日，医院召开了儿童罕见病建设工作研讨会，党委书记赵玉虹，副院长张成普、孙思予参会。会议由张成普主持。 赵玉虹指出，做好罕见病防治工作对提高全民的健康水平具有重要意义，罕见病工作的诊疗水平是医院医疗水平的一项重要体现，儿童罕见病的诊疗服务能力更是医院作为国家儿童区域医疗中心医疗能力的重要体现，医院高度重视儿童罕见病的建设工作。赵玉虹强调，儿童罕见病覆盖面广，涉及新生儿、儿科重症、小儿呼吸、小儿消化以及小儿外科等多个科室，各相关科室要以罕见病的诊疗和科学研究为契机，积极开展科室之间、医院之间广泛的交流与合作，充分展现医院作为区域医疗中心的水平和担当。 张成普结合医院相关数据表示，目前医院儿童罕见病的病种覆盖范围广，就诊需求人数较大。医院作为国家儿童区域医疗中心，要积极完善诊疗科室诊疗设置，努力提高儿童罕见病的诊疗服务水平。 孙思予希望儿科各专业在儿童罕见病科研方面加大努力，积极开展罕见病病因、药物相关研究，推动医学基础与临床相结合取得科研突破，将临床工作中的数据以及诊疗经验合理应用于临床科研，提高科研水平。 医务部主任李宁围绕罕见病的诊疗目录及医院相关数据，逐项总结了医院在儿童罕见病建设工作中的目标方向及存在的问题。各儿科临床科室主任就医院儿童罕见病诊治工作进行了探讨，并分别汇报了各自科室在儿童临床罕见病诊疗过程中遇到的问题，提出了目前学科建设中需要医院给予关注并协助解决的问题。 医务部 / 李宁 王琳
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