如果不幸确诊为系统性红斑狼疮也无需太过灰心绝望,据中医专业人士介绍,虽然目前国内外医学界对这种病还没有根治办法,但恰当的治疗可以使大多数患者的病情得到较好的缓解。有统计显示,这类病人经过正规治疗后,10年存活率已超过75%,不少病人经正规治疗后可存活30年以上,生活也比较正常。不过,早期诊断、及时治疗是提高存活率和控制病情的关键。因此,建议育龄女性对有任何提示系统性红斑狼疮的蛛丝马迹一定要追查到底,不要错过早期的治疗机会。
红斑狼疮差点被误诊
30岁出头的一位女士,平时身体非常健康,很少生病,即使感冒了也不用服药,坚持3到5天就自己痊愈。因此,她平时很少注意自己身体的变化。但在半年前,她出现早晨起床时手指僵硬、太阳晒后皮肤过敏等症状,但一直都没太在意,直到一个月前开始出现咽喉疼痛,开始以为是普通感冒,既没吃药,也没到医院看病。但拖了一个星期都没好转,甚至还出现双下肢水肿等其他症状,她才到当地一家小门诊检查。医生说她的尿检中有大量蛋白质(尿蛋白4+),认为她得了“肾病综合症”,要她服用激素治疗。但一听到激素她就吓坏了,为慎重起见,她找了一家正规医院就诊, 考虑到该女士的年纪正好处于红斑狼疮的高发时期,且有早晨起床手指僵硬、光过敏等症状,专业人士推断她的肾病综合症很可能是继发性的,认为除了排查其肾脏本身的病变之外,还需要排查是否存在其他系统性疾病。专家让她做抽血检查,结果显示她的补体C3、C4均下降,抗核抗体、抗ds-DNA抗体、抗SM抗体均为阳性,血沉明显升高,这些指标证明她果真患上了系统性红斑狼疮。
中医专业人士称,这位患者的手指僵硬、皮肤过敏、尿蛋白、水肿等症状都是由于系统性红斑狼疮所致,只有针对系统性红斑狼疮进行治疗,以上症状才有可能消除。但令人遗憾的是,她不能再从事自己所喜欢的职业了,因为当导游经常要顶着烈日的暴晒工作,而紫外线的照射是诱发和加重系统性红斑狼疮病情的重要原因之一。
女性手指晨僵要警惕
“系统性红斑狼疮最典型的表现是在鼻梁和双颧颊部出现呈蝶形分布的红斑,同时有光过敏、皮疹、口腔溃疡、脱发、发热等表现。”中医专业人士指出,大多数SLE患者起病隐匿,症状不典型,开始仅表现为轻度的关节痛、皮疹、血小板减少性紫癜等,有些患者甚至只是早晨起床时手指有点僵硬(简称“晨僵”),活动以后减轻或消失。
“不过,晨僵这一病症还可以出现在类风湿性关节炎、白塞病、干燥综合征、骨性关节炎等疾病中,因此有晨僵症状的轻型红斑狼疮患者经常被误诊。”专业人士解释说:除了晨僵,类风湿关节炎患者关节痛多数呈对称性、持续性,肿胀,发展到后期会出现关节变形,做相关检查可查出类风湿因子阳性;白塞病则伴有反复发作的口腔溃疡、外阴溃疡和各种眼炎;而骨性关节炎(即所谓的“骨质增生”)晨僵持续的时间则较短,一般不超过30分钟,并多见于中老年人,且疼痛和压痛不明显,这是它们与系统性红斑狼疮症状的区别。
要进一步诊断,专业人士建议最好抽血检查。如果患者抽血查出贫血、白细胞减少、血小板减少、抗核抗体阳性、血沉升高、补体C3、C4下降等相关指标,则基本可确诊为系统性红斑狼疮。
激素治疗切莫擅自调整药量
专业人士称,目前虽然还没有根治系统性红斑狼疮的有效办法,但恰当的治疗可以使大多数患者的病情得到较好的缓解。有关统计显示:经过正规治疗的患者1年存活率高达96%,5年存活率也有85%,10年存活率已超过75%。不少病人经正规治疗后存活期在30年以上,生活也比较正常。而治疗不及时、不规范、不定期、不遵循医嘱是导致病情反复或致死的重要原因。因此,早期诊断、及时治疗成了提高存活率和控制病情的关键,建议育龄女性对有任何提示系统性红斑狼疮的蛛丝马迹一定要追查到底,不要错过早期治疗机会。
“需要特别提醒的是,药物的毒副作用也是导致系统性红斑狼疮病人死亡的重要原因之一。”专业人士指出,若病情发展到不得不用激素进行治疗时,建议病人要严格在医生的指导下谨慎用药,不可以随便加量或减量。比如糖皮质激素虽是治疗SLE的基本药物,但存在不少副作用,除了易引起感染外,还可引发高血压、高血糖、高血脂、低钾血症、骨质疏松、无菌性骨坏死、白内障、水肿等。另外,在治疗一开始就要做好血压、血糖、血钾、血脂、骨密度、胸片等记录,将其作为治疗效果的评估参考,定期到医院复查并调整用药。
过度日晒会诱发红斑狼疮
系统性红斑狼疮患者在日常生活中还要加强自我防护,特别要注意以下几点:
1.避免阳光直接照射。紫外线的照射是诱发和加重系统性红斑狼疮病情的重要原因之一,因此,SLE病人一定要避免日光照射,以防光过敏。尤其是炎热的夏天,外出要戴宽边沿帽或打把太阳伞;在居住的卧室或工作环境中,最好用窗帘遮住阳光;另外还要避免进行游泳、爬山和滑雪等接触直射阳光的运动。
2.防感染。应及时根治感染病灶,如慢性扁桃体炎、鼻窦炎、慢性中耳炎、龋齿等。感染不仅与SLE的发病有关,还是常见的并发症,也是最致死的原因及诱使病情恶化的“罪魁祸首”。一旦不慎感染,应及时就医加以控制,以免病情反复。
3.防寒冷。寒冷也能引起本病的加剧,患者居住的房间应注意室温和湿度,一般温度宜保持在25~28℃,夏天最好用自然风,如使用空调,室温也要保持在28℃以上,湿度在50%以上。
4.不要使用口服避孕药。SLE病人绝大多数是女性,其病情的发生发展与雌激素有一定的关系,而口服的避孕药含有雌激素,会影响病情。
5.尽量减少刺激性食物的摄入。按照中医理论,SLE多数是由于热毒所引起的,要尽量避免辣椒、油炸食物、酒、羊肉、狗肉等辛燥上火的食物。另外,无鳞鱼(巴鱼、刀鱼、黑鱼、鲶鱼)、干咸海产品(各种鱼干、海米等)、烟熏食物、芹菜、无花果等可能会诱发SLE,应尽量避免食用。
6.尽量避免各种手术和美容,因为SLE本身就存在免疫功能低下,再加上长期接受免疫抑制剂治疗,患者抵抗力进一步下降,手术过程中很容易继发感染,不利于病情的控制;而美容化妆产品成分千变万化,有的成分可能会诱发或加重SLE患者的病情,应慎用。 |